Son günlerde Erzincan 4 aylık ve 21 günlükken SMA TİP-1 teşhisi konulan Nilperi için adeta seferber oldu. Nilperi’nin yurtdışında tedavi görebilmesi için Zolgensma Gen Tedavisi için 1 milyon 819 dolara ihtiyaç var. Bu nedenle günlerdir süren kampanyalarda sivil toplum kurum ve kuruluş temsilcilerinden destek çağrıları gelirken Erzincan İl Milli Eğitim Müdürlüğü Erzincan Lisesi Müdür, Öğretmen, Öğrenci ve Veliler tarafından düzenlenen Kermes programı da kampanyaya dâhil oldu.
Son günlerde Erzincan 4 aylık ve 21 günlükken SMA TİP-1 teşhisi konulan Nilperi için adeta seferber oldu. Nilperi’nin yurtdışında tedavi görebilmesi için Zolgensma Gen Tedavisi için 1 milyon 819 dolara ihtiyaç var. Bu nedenle günlerdir süren kampanyalarda sivil toplum kurum ve kuruluş temsilcilerinden destek çağrıları gelirken Erzincan İl Milli Eğitim Müdürlüğü Erzincan Lisesi Müdür, Öğretmen, Öğrenci ve Veliler tarafından düzenlenen Kermes programı da kampanyaya dâhil oldu. Adeta bir sosyal etkinlik parkına çevrilen Erzincan Lisesi bahçesinde her kesimden vatandaşların el emeğiyle sunduğu malzemeleri satarak kampanyaya katkı sağladılar. Vatandaşların yoğun ilgi gösterdiği kermeste birbirinden renkli stantlar etkinliğe damga vurdu. Kermes hat işleme sanatından, kıyafet mağazasına, birbirinden çeşitli ev yemeklerinden ambalajlı gıda ürünlerine kadar, çocuk, genç, yaşlı her kesimden vatandaşın katkı sunduğu bir etkinlik haline geldi.
‘Nilperi’ye Nefes Ol’ kampanyası adıyla gerçekleştirilen kermes programı Erzincan Belediye Başkanı Bekir Aksun, EBYÜ Rektörü Prof. Dr. Akın Levent ve İl Milli Eğitim Müdürü Murat Demir’in kurdele açılışı ile başladı. Stantları gezerek vatandaşlarla görüşen Başkan Aksun düzenlenen kermes etkinliği programına ilişkin yaptığı değerlendirmede şu ifadelere yer verdi; “Bugün burada ne kadar kadirşinas olduğumuzu gösteriyoruz. SMA hastası bir yavrumuz için umut olabilir miyiz? Onun için geleceğe bir fidan ekip geleceğini sağlayabilir miyiz? Diye herkes emek koymakta. Bu manada bu kermesi düzenleyen başta İl Milli Eğitim Müdürlüğümüze ve onun bünyesinde bulunan Erzincan Lisesi Müdürlüğümüze teşekkürlerimizi bir borç biliyoruz. Her şey insanların birbirlerine olan sadakati, samimiyeti ve kadirşinaslığıyla güzeldir. Erzincan kardeşliğin şehridir. En iyi örneği buradadır. İyi ki varsınız.”
Ardından 6 aylık kas kaybı olan ve hayırsever vatandaşların desteğine ihtiyaç duyan Nilperi ve ailesi etkinlik alanına geldi. Burada ERT Şah TV kameralarına konuşan Nilperi’nin annesi düzenlenen etkinlik şu ifadelere yer verdi; “Nilperi şu an 4 aylık. 4 ay 1 hafta geçti. 21 günlükken 1 tüp kan örneğinden SMA teşhisi aldık. İlacını alması çok önemli. Türkiye’dekiler sadece hastalığı yavaşlatıyor maalesef. Durdurmuyor. Yurtdışında bir ilacın maliyeti 1 milyon 819 bin dolar. Bütün kampanyalar bu şekilde ilerliyor. Gerçekleştirilen bu etkinlik çok güzel. Herkesin çok emeği var. Başta Serhat hocamız olmak üzere bütün herkese çok teşekkür ediyoruz.”
SMA TİP-1 Teşhisi konulan bebek Nilperi için Valilik onaylı hesap numaraları şunlar;
Pınar Güler
TL Hesap No: TR1400 0100 0116 7931 3115 5005
USD Hesap No: TR8400 0100 0116 7931 3115 5006
EUR Hesap No: TR5700 0100 0116 7931 3115 5007
